Au parc

Nous habitons dans un village sans parc pour enfant. C'est très dommage, mais c'est comme ça.

Lorsque nous avons peu de temps et que nous souhaitons, malgré tout, sortir de notre cocon, nous allons au squate-parc, qui n'a de squate-parc que le nom puisque je n'y ai jamais rencontré de squate : il s'agit d'un lieu clôt, au sol plat, bitumé, bien pratique pour le vélo, les rollers, les porteurs et trottinettes des plus petits. On y trouve également quelques éléments en béton qui plaisent beaucoup pour l'escalade et l'équilibre.

J'aime les balades en forêt, les piques-niques au bord de l'eau. Les enfants aussi, bien sûr. Mais les parcs, à mon sens, sont un formidable lieu de rencontres, de motricité et de joyeux bazar qu'il ne faut pas négliger : nous aimons en découvrir de nouveaux et, dès que nous en avons l'occasion, nous faisons un petit arrêt toboggan, balançoire ou tourniquet.

Et finalement, notre petit village sans parc a un certain avantage : nous visitons les villages du coin, nous répertorions les structures sympas sur les longs trajets en voiture, nous cherchons des nouveautés ... Pas de lassitude donc, et de nombreuses manières de s'amuser tout en bougeant énormément.

 

Cette année, Plume n'a plus ses séances hebdomadaires de psychomotricité. Elle doit travailler son tonus, son agilité, ses réflexes, et, grâce aux parcs des alentours, elle est devenue une championne des murs d'escalade.
Petit N. la suit, heureux de bouger, de grimper, de tourner.
Et les deux grands rencontrent des copains, imaginent des histoires, des châteaux forts et des rivières de crocodiles ... pour peu, bien sûr, que la parc s'y prête : de plus en plus apparaissent des parcs sans âme, sans herbe, sans arbre, sans ombre, sans pâquerette, trop petits pour courir et se cacher. En un mot : des parcs qui n'ont pas été conçus avec des yeux d'enfant.

Langage des signes

Quand Plume avait deux ans, elle a pris, tout doucement, le chemin de la continence. Trois ans plus tard, nous en sommes au même point : elle sait se retenir mais demande rarement ; à nous de penser à la mettre aux wc, sans quoi c'est la fuite assurée. Là n'est pas la question ...

Quand Plume avait deux ans, donc, elle a pris, tout doucement, le chemin de la continence. Elle ne parlait pas et ne pouvait demander le pot. J'ai testé des signes, ou des sons, qu'elle pourrait utiliser pour se faire comprendre, sans rien trouver de concluant (et pour cause ... je cherche encore !!!). L'orthophoniste m'a alors parlé du langage des signes, et je dois dire que cette découverte a été une révélation dans notre manière de vivre le handicap.

Si les signes n'ont pas été bien efficaces pour annoncer une envie pressante, ils ont permis à ma fille, à son rythme, de participer davantage à nos conversations, d'entrer en relation avec son entourage autrement que par le regard et le baragouinage, de partager ce qu'elle voyait.

Je crois que le premier signe retenu et utilisé à été "encore", puis ont suivi très rapidement "dormir", "livre, "musique", "chaussures", "se laver", "se laver les dents", "boire", "manger", "maison", "jardin", "école", "écouter", "pleurer", "bobo", "médicament", "merci", "pardon", "même", "fini" ... une explosion de signes qui ont donné à ma plume, et à toute la famille, des moyens de se comprendre, de demander, d'aider.

Nous avons tous, au fil des mois, étoffé notre vocabulaire en ajoutant les animaux, les véhicules etc ... A quatre ans, Plume connaissait plus de 40 signes !!!

Lorsqu'elle avait trois ans, Plume a manifesté un grand intérêt pour les couleurs. Je connais les périodes sensibles de Maria Montessori mais je me suis posé de nombreuses questions. N'est-ce pas un peu tôt ? N'est-ce pas un peu compliqué, tous ces signes si différents ? De nombreux signes, les animaux par exemple, sont assez faciles à retenir : les oreilles pour le lapin, les moustaches pour le chat ... Les couleurs sont moins imagées, plus abstraites.
Devant l'insistance de Plume, et les encouragements de l'orthophoniste je me suis lancée. Nous avons commencé par les trois couleurs primaires, tranquillement, puis nous avons enchaîné au fur et à mesure. Le succès a été énorme : ma fille signait des couleurs à longueur de journée pour nous décrire ce qu'elle voyait.

Quand elle est entrée à l'école, l'instit et l'AVS ont pris le temps d'apprendre quelques signes, dont les couleurs. L'orthophoniste et la psychomotricienne ont également utilisé ces signes durant les séances hebdomadaires. Mon bébé a vu tout son entourage l'aider et l'accompagner dans la voie qu'elle avait choisi seule : découvrir les couleurs sans parvenir à articuler correctement.
Je trouve cet élan magnifique. Le handicap, ça devrait toujours être ça : trouver, souvent, des solutions différentes, et voir notre entourage nous suivre, nous encourager, offrir à notre enfant des lieux où il se sent bien même à l'extérieur du cocon familial.

Tout n'a pas été rose, bien sûr. Certains n'ont pas compris, ont pensé que ces efforts étaient inutiles, allaient la retarder dans l'acquisition de la parole. Sur quels critères se base t-on pour juger un effort "inutile" ? Voir ma fille heureuse de nous signer "encore" (et éviter une énorme frustration), épanouie de signer "jaune" quand elle voit arriver la voiture du facteur (et se sentir comprise), soulagée de participer à la vie de groupe en utilisant "pardon" ou "merci" même avec ses copains d'école, est-ce des efforts inutiles ? Aurait-on dû attendre deux ans sous prétexte qu'il est difficile de prononcer "orange" et tant pis si l'envie est passée à ce moment là ?

La suite est logique : ma fille a commencé à inventer les signes dont elle avait besoin et qu'elle ne connaissait pas : "vomi" par exemple (je sais, ce n'est pas très glamour, mais ça nous a été bien utile) et les enfants ont chacun imaginé un signe pour leur prénom. Petit à petit, elle a associé des mots à ses signes ( "merci" par exemple ) puis quand elle a vu que nous comprenions parfaitement ses "mots", elle a, petit à petit, laissé tomber les signes, et nous aussi. Aujourd'hui, elle en utilise quelques uns, par réflexe je pense, mais jamais sans parole associée.

Cette parenthèse dans notre vie n'aura duré que deux ans, mais je ne regrette absolument pas ces efforts pour "si peu".
   - deux ans, pour une petite fille curieuse qui veut communiquer, c'est énorme.
   - deux ans, dans la vie d'une famille qui doit subir les cris de frustration quotidiens d'une demoiselle en colère, c'est énorme aussi.
   - deux ans, cela inclut la naissance de petit N. qui a baigné dans les signes depuis la naissance et a su, très tôt, nous indiquer ses besoins : "encore, "dodo" etc ...
  - et puis, finalement, ces signes nous servent encore aujourd'hui : nous les utilisons pour communiquer de loin quand nous sommes séparés durant une fête, quand le bruit est trop fort pour s'entendre, quand nous voulons passer un message à nos enfants qui jouent avec leurs copains : "met ta casquette", "on s'en va", "stop, ne mange pas autant de bonbons".

Pour plus de renseignements, je vous conseille ce livre, qui présente la langue des signes en 40 pages puis illustre de nombreux signes. Il existe aussi en DVD, je suppose que l'apprentissage doit être facilité mais je n'ai pas testé.

Cinq ans !!!

Quand je parle de ma Plume sur ce blog, mes messages renvoient souvent au handicap. J'en suis consciente : qu'il s'agisse de partager des petits exercices simples à réaliser pour stimuler des compétences précises, de réfléchir sur différents aspects du handicap, de décrire la vie quotidienne avec un enfant différent, je reviens sans cesse à la trisomie 21.

Pourtant, dans la vie de tous les jours, cette différence n'existe pas. Elle fait partie d'un tout, qui est ma fille. Si je devais créer un bracelet pour représenter ma Plume, il y aurait une perle pour la gourmandise, une perle pour la tendresse, une perle pour le sourire, une perle pour l'empathie, une perle pour la ténacité, une perle pour la curiosité, une perle pour la joie de vivre, une perle pour la la fatigabilité, une perle pour l'hypotonie, une perle pour la sociabilité, une perle pour la douceur de ses gestes, une perle pour son langage simple mais efficace etc ... Et le fermoir serait l'amour, pas le handicap.

Souvent, quand les docteurs, les professionnels de l'éducation, les connus et les inconnus décrivent mon bébé, ils le font en étiquetant "handicapée". Elle est têtue parce que ... Elle est fatiguée parce que ... Elle n'est pas concentrée parce que ...
Parfois, ça tombe juste. Et parfois non. Elle est têtue aujourd'hui parce qu'elle n'a pas envie de rentrer et veut jouer dans le jardin. C'est tout. Elle est fatiguée aujourd'hui parce que hier soir elle n'arrivait pas à s'endormir. C'est tout. Elle n'est pas concentrée parce qu'elle écoute les deux grands qui rient et a envie de les rejoindre. C'est tout.

Cette étiquette, je ne veux pas l'avoir en tête. Jamais. Ma fille est unique, comme tous mes enfants, et lorsqu'elle semble fatiguée, j'agis en fonction sans me dire "pauvre petite handicapée". Cette étiquette, c'est celle des professionnels, elle leur sert à faire des bilans et c'est très bien. Moi, je ne veux pas connaître leur "grille de lecture".

Plume a cinq ans aujourd'hui.

Elle aime faire des blagues et s'autoproclame "coquine" quand on s'en amuse.
Elle a peur des mouches ce qui est assez embêtant dans la vie quotidienne.
Elle adore le chocolat et j'ajoute toujours quelques pépites dans mes gâteaux sinon elle ne goûte même pas.
Elle est transportée par la musique, bouge, plane, et se déconnecte complètement de nous.
Elle est terrorisée par le vent lorsqu'il souffle en bourrasques.
Elle imite très bien le loup.
Elle déteste (le mot est encore trop faible) qu'on lui coupe les ongles.
Elle chipe dans l'assiette de son voisin l'air de rien si le contenu lui plait.
Elle dessine avec beaucoup de plaisir et d'application.
Elle joue beaucoup au docteur ces derniers temps, se déguise souvent et cuisine de bons gâteaux en duplos.
Elle fait rarement la sieste.
Elle a baptisée sa poupée préférée "Neige".
Elle connait certaines lettres et compte jusqu'à trois.
Elle commence à nous décrire ses matinées de classe et c'est un plaisir de l'écouter (même si on ne comprend pas tout).
Elle refuse qu'on lui coupe la parole et sait très bien le faire savoir.
Elle a planté tellement de graines dans son petit jardin que d'ici quelques semaines, ce sera la forêt amazonienne, les araignées en moins (ou pas).
Elle est maniaque au delà du possible et ne mange pas sa tartine tant que la totalité n'est pas recouverte de confiture.

Voilà ma fille.
Elle n'est pas une étiquette, elle est un bracelet de perles multicolores.
Et elle a cinq ans.
Déjà !!!

:-)

Stimulations bucco faciales

Lors du dernier bilan avec l'orthophoniste, il est apparu que la langue de Plume n'était pas très tonique.

J'étais tellement concentrée sur le fait de la lui faire rentrer que j'ai oublié, au fil des mois, que la langue aussi mérite une petite séance de muscu de temps en temps. Pourtant, M. adorait ces exercices lorsqu'elle avait trois ans, je ne sais pas pourquoi nous avons arrêté. Qu'à cela ne tienne : on recommence !!!

Depuis décembre, une fois par semaine environ, nous sortons donc la confiture pour de courtes séances qui plaisent énormément : elle se place devant un miroir, je dépose un peu de confiture autour de sa bouche : en haut, ou bien en bas, à droite, à gauche, et c'est parti !!!

Nous continuons bien sûr les comptines, les grimaces, les imitations d'animaux (le miroir du salon a été installé spécialement pour ça, même s'il a constitué, un temps, le coin nido de petit N). Les langues claquent, les lèvres vibrent, les joues se gonflent et les yeux rigolent : de belles séances avec petit N. qui peu à peu participe à toutes nos activités et s'amuse beaucoup.

Enfin, sur les conseils de l'orthophoniste, je pense acheter très bientôt des stylos blo-pens, une jolie manière de souffler en créant autre chose que de la musique ( nous avons déjà sifflets, appeau, flacons à bulle et compagnie mais rien ne vaut un peu de nouveauté de temps en temps pour remotiver les troupes).

Accepter le handicap

Il y a cinq ans de ça, j'étais une maman "normale", deux enfants, un garçon et une fille, en bonne santé, une maison, deux voitures, un cochon d'inde.

Puis Plume est née.

Et il a fallu accepter le handicap, les prises en charge psychomot, kiné et compagnie, les bilans, les synthèses, les questions personnelles posées par des docteurs inconnus, le regard des gens, leurs remarques et, parfois, leur silence ...

Non, ce n'est pas facile.

Non, accepter le handicap n'est pas une évidence.

Je lis des articles sur internet, des commentaires. Et je suis frappée par la facilité des gens à se projeter. C'est très simple d'imaginer "comment je réagirais, moi, face à ce problème précis ?" Il suffit de fermer les yeux, de se transformer en super maman, super papa, super mamie, super maîtresse et j'en passe, et de s'attribuer toujours la super réaction. Toujours. A chaque fois. Toujours. Pour chaque problème. 

Internet fourmille de supers parents potentiels, de supers grands parents, de super tatas. Qui toujours acceptent avec le sourire, l'ouverture et la patience d'un saint.

En vrai, quand on apprend le handicap, on est juste humains. Choqués. Terrifiés. Tristes.

En vrai, tout éclate. Tout est remis en question. C'est le premier jour d'une nouvelle vie. Avec de nouvelles bases à créer. De nouveaux noms à apprendre. De nouveaux lieux à connaître. De nouvelles batailles à mener.

Je me souviens de ce mélange de sentiments dans ma tête, ils tournent, ils tournent, je ne sais plus réfléchir, je coule, je regarde ma fille et je sais, malgré leur "il faut une prise de sang pour confirmer" que tout a basculé, que mon bébé est handicapé. 

Je n'ai jamais douté, je n'ai jamais espéré un résultat miraculeux à la prise de sang. A partir du moment où mon mari m'a parlé de suspicion, j'ai su. Je dirais même que ça m'a paru une évidence : j'avais enfin la réponse aux problèmes de ma grossesse. Je savais pourquoi mon bébé était si petit.

Dans ce brouillard, qui tourne en boucle dans ma tête, il y a aussi l'amour. Ce bébé, je l'ai porté, je l'aime, c'est certain, et parce que je sais que je l'aime, je peux accepter d'autres sentiments moins positifs, les laisser tourner un moment eux aussi. Je sais qu'ils s'en iront bientôt. 

Je ne me souviens pas avoir ressenti de la colère, je ne me souviens pas m'être sentie coupable. Mais quelle tristesse ... Toi, mon bébé si mignon, tu aurais mérité tellement plus !!! C'est dans ce corps que tu vas devoir vivre, tu n'auras jamais "mieux", tu devras mener tant de combats !!!

La déception est là aussi, par petits flashs de quelques secondes. "Ce n'est pas toi que je voulais". "Ce n'est pas toi que je voulais". Cette phrase fait peur, je le sais. Mais je pense qu'elle est naturelle, qu'elle ne fait pas de moi une mauvaise maman : simplement une maman en état de choc. Cette petite fille, que je sentais dans mon ventre, qui répondait à mes caresses, c'est elle. La relation est déjà là, l'amour aussi.
"Ce n'est pas toi que je voulais". "Je t'aime". "Ce n'est pas toi que je voulais". "Je t'aime". Tout tourne si vite, ma respiration est bloquée, je suffoque.

Le pire, je crois, est cette peur oppressante. Une peur énorme, si lourde ... et si je rejetais mon bébé ? On entend tellement d'histoires, de dépressions, de dénis. Je ne veux pas faire partie de ces mamans si malheureuses qui ont tant de mal à accepter leur enfant.

Quand elle est née, Plume dormait beaucoup. C'est dans ces moments là que la panique me gagnait. La déception. Puis elle ouvrait les yeux et je fondais d'admiration, de tendresse, mon corps trouvait la paix. C'est toi que je veux, pas une autre : parfaite, si fine et si jolie.
Puis elle se rendormait, et je recommençais à douter, à paniquer, à attendre son réveil pour me rassurer à nouveau. "Ce n'est pas toi que je voulais".

Cela a duré plusieurs jours, pour se terminer radicalement le lundi : jour des examens, peur étouffante, terrible.
Et si ... ?

Radios, échos, prise de sang ... Plume est née un vendredi, nous avons dû attendre trois jours pour savoir "la suite". Une chance sur deux de malformation cardiaque, de nombreux organes à contrôler, la prise de sang qui dure si longtemps. Accepter la différence est une chose, que va t-on devoir encaisser encore ? A ce niveau là, la peur n'a plus de nom. Elle nous bouffe littéralement. Je crois qu'avant ce lundi, je n'avais pas vraiment réalisé, j'avais imaginé un bébé handicapé avec des organes parfaits. A aucun moment je n'ai vu plus loin. Pas grave. C'est un lundi magnifique : mon bébé va bien !!!

Apprendre le handicap, c'est, tout à coup, sentir des dizaines d'émotions tourner dans sa tête. Tourner si vite qu'on ne peut pas toutes les repérer, les nommer. Il faut les accepter et se faire confiance. Amour. Peur. Tendresse. Tristesse. Panique. Amour. Déception. Acceptation. Amour. Amour. Amour. 

Et une certitude : plus rien ne sera jamais pareil.

Une seconde certitude : nous ne sommes pas seuls. Merci à ceux qui ont été là, je me souviens de tous vos messages, de toutes vos attentions. De vos larmes aussi, que vous étiez gênés de verser tant vous vouliez nous réconforter, et qui ont permis, parfois, de libérer les miennes.

Il n'y a pas de réaction parfaite je crois. Chacun vit les choses à sa manière, se raccroche à ce qu'il peut, fait ce qu'il est capable de faire. Je n'ai pas voulu accompagner ma fille au bain le premier jour, je n'étais pas prête à "affronter" le regard des autres. Et si j'ai pu m'accorder ce temps là, me laisser aller à quelques occasions, c'est parce que je me faisais confiance : je sentais que j'avais besoin d'un peu de temps pour souffler, me préparer et accepter. L'équipe a été géniale, très compréhensive face à ce refus. Et le lendemain, nous avons passé un moment tout doux, entourées d'autres bébés, d'autres mamans que je ne voyais même pas, dans ma petite bulle de joie. Petite Plume a barboté avec plaisir, très attentive au son de ma voix, et c'était magique.

Si j'ai un conseil a donner aux parents qui vivent ce que j'ai vécu, c'est celui-là : faîtes-vous confiance, donnez vous un peu de temps, acceptez vos émotions au lieu de les enfouir, elles font partie de vous et il n'y a pas de honte à rêver d'un bébé en bonne santé, tout rose et bien tonique.

Cet article est certainement un peu brouillon : il témoigne de mon état d'esprit durant les quatre premières journées avec mon bébé. Un bébé merveilleux qui devient, jour après jour, une grande fille tout aussi merveilleuse.

Tout pourrait être plus simple ...

Il y a cinq ans, j'étais enceinte. Contrairement à mes deux précédentes grossesses, j'étais vraiment en forme, je pouvais rester longtemps debout pour cuisiner, m'occuper de mes enfants, repasser le linge,  marcher ... Ma première écho n'avait pas détectée de problème : clarté nucale bonne, pas la peine de faire de prise de sang pour détecter un handicap éventuel : quand la clarté nucale est ok, faire cet examen crée du stress inutile. J'ai cru le docteur...

Au moins de décembre, 5 mois de grossesse, les problèmes ont commencé : "Mais madame, il faut vous reposer, ce bébé ne grossit pas assez, il est trop petit !!!".
Durant les trois mois suivant, chaque mois, une petite échographie, et chaque mois je rentrais chez moi en pleurs, en culpabilisant énormément. J' étais reposée, très reposée, je m'allongeais en début d'après-midi, une dame de l'ADMR faisait mon ménage, mon mari s'occupait de la maison et des enfants après son travail, et moi, en pleine forme, je regardais tout ce petit monde en me sentant coupable, mauvaise mère pour ce petit bébé en formation, mauvaise mère pour mes deux grands, et inutile dans le quotidien.

Au mois de février, c'en était à un point où j'étais suivie par une sage femme (pour qui cet alitement était inutile, du moment que j'écoutais mon corps) tous les deux jours pour un monito , et où j'ai dû déménager chez mes parents : on m'imposait 18 heures couchée, autant dire que c'était impossible avec deux enfants en bas âge et aucune famille proche.
Nouvel hôpital, nouveau gynéco, nouvelle sage-femme à domicile, suite à ce déménagement. Je voyais mon mari deux fois par semaine, ma maman s'occupait de mes enfants, tout le monde participait pour aider ce bébé à grossir. Je crois que je ne me suis jamais sentie autant inutile et coupable qu'en cette période !!!

Deux semaines avant le terme, suite à de mauvais examens, un déclenchement a été décidé : les échanges se faisaient mal avec le bébé, il valait mieux qu'il soit dehors pour grossir plus vite. J'étais inquiète, je languissais de connaître le poids de cette petite plume, de pouvoir être active, enfin. D'être une maman, une vraie, qui s'occupe de ses enfants, de sa famille, de sa maison. Je ne voulais plus dépendre des autres.

Plume est née dans l'après-midi, un vendredi de mars. Elle était belle, pesait 2kg660 : un petit poids mais rien d'affolant comme je le redoutais. L'accouchement l'avait fatiguée, elle dormait sur moi mais ne cherchait pas à téter. J'étais vraiment ravie, je téléphonais à tout le monde, je prenais des photos, je ne me rendais pas compte de la distance de mon mari ...
Car lui était au courant !!! Durant mes deux heures d'euphorie, lui savait mais ne devait pas me dire. Le pédiatre le lui avait gentiment expliqué : "Nous suspectons une trisomie 21 pour votre fille, votre femme a besoin de repos après son accouchement, plus tard, quand vous serez seuls, parlez lui, mais pas tout de suite".
Quand j'y repense, j'ai envie de frapper ce monsieur. Je ne suis pas violente, pourtant, mais imaginer ce qu'à vécu mon mari durant deux heures, seul, face à sa femme qui criait son soulagement au téléphone "2kg660, elle va bien, elle est presque joufflue !!!" ...
Et dans ma chambre, il y avait toujours un gynéco, une sage-femme et j'en passe. A aucun moment il n'a eu l'opportunité de me parler. La pression a dû monter en lui. Et à chaque coup de téléphone, il devait penser "encore une personne qu'il faudra rappeler dans une heure pour lui dire que non, tout ne va pas bien ..."
Je n'ai rien vu et je regrette.

Cet article n'a pas pour but d'attirer la sympathie, la pitié, la colère. Mais j'aimerais passer certains messages :

Je ne sais pas ce que j'aurais fait si j'avais su plus tôt que ma fille était handicapée. J'ose espérer que je n'aurais pas envisagé une seconde l'IMG. Mais comment savoir. Ma grossesse a été gâchée par cette culpabilité, par ces "mais reposez-vous madame" qui sont bien pratiques : c'est toujours la faute de la maman s'il y a un souci. A aucun moment le gynéco n'a cherché plus loin.

Je ne crois pas que ce soit à mon mari qu'il revenait de m'annoncer que ma vie était en train de basculer. Que tout allait changer. Que ce bébé n'allait peut-être pas bien, qu'il allait falloir faire de nombreux examens avant de savoir. J'ai su plus tard que le pédiatre finissait sa journée peu après : il savait déjà qu'il n'aurait pas à gérer la réaction peut-être hystérique d'une maman en état de choc. Il savait que pour le bien de sa femme fatiguée, le papa allait se taire et prendre sur lui. Et tant pis si ce même papa avait lui aussi vécu des heures d'angoisse, tant pis si ce papa avait aussi besoin de se reposer et de profiter de son bébé avant de "savoir". J'appelle ça de la lâcheté. Le personnel de l'hôpital a également été choqué par cette attitude. C'est monstrueux d'imposer cette charge à un papa, ce monsieur ne devrait pas être docteur. Nous sommes un couple. J'aurais voulu savoir en même temps que mon mari. J'aurais voulu être là pour lui. J'aurais voulu qu'on ne lui mette pas sur les épaules un fardeau qui n'était pas le sien. Car regarder sa fille en y découvrant un handicap, c'est une épreuve très difficile, et c'est de soutien dont ont besoin les deux parents, pas d'une pression supplémentaire.

Enfin, au gynéco qui m'a promis que tout irait bien car il me voyait angoissée deux jours avant l'accouchement (oui oui, il m'a promis !!!) et qui a baissé les yeux en me croisant avec mon bébé dans les couloirs de la maternité, je voudrais dire un mot aussi : rien ne sert de promettre la lune à un patient, c'est avec des paroles comme ça que naissent les incompréhensions et les rancunes. Nous avons vu un pédiatre le lendemain de la naissance de Plume qui ne nous a rien caché. Il a tout déballé, sans prendre de gants. Nous avons DU encaisser. Nous avons PU lui faire confiance. Le docteur n'est pas là pour être mon ami, la tape sur l'épaule, je m'en fiche. Il est là pour faire son travail, et tant pis s'il me met une claque, au moins je sais où je vais, je sais ce qu'il se passe, je sais qu'il est là pour nous.

Langage

M. avait deux ans et demi quand elle a dit son premier vrai "maman".

Durant des mois, elle a fait le yoyo : elle semblait oublier ses progrès, communiquait moins bien, puis faisait un bon en avant avant de reculer à nouveau. Psychologiquement, c'est dur : cette impression que ça ne sert à rien, qu'elle ne parlera jamais, que l'on doit tout recommencer à chaque fois.

Elle connait de nombreux mots : on s'en apercevait lorsqu'on lui demandait de désigner des objets sur les imagiers par exemple. Elle a une bonne mémoire : à 3 ans, elle connaissait 40 signes qui nous permettaient de mieux communiquer. Mais parler demeurait un problème qui me semblait insurmontable.

Et petit à petit, elle n'a plus reculé. La parole s'est libérée, l'envie est venue de se faire comprendre, d'articuler mieux. Elle avait trois ans et elle était prête. Je crois que l'école y est pour beaucoup.
Que le langage des signes lui a donné confiance (et à nous aussi). Que son frère de 19 mois est une énorme richesse pour elle : ils avancent ensemble !!!

Aujourd'hui je dresse un petit bilan de notre quotidien :

   - souvent, lorsque je l'appelle, elle me répond par un "Quoi ?"
   - elle s'affirme et a trouvé sa place à table, au point de râler si on lui coupe la parole "Non, M. !!! "
   - elle utilise de plus en plus l'oral et se fait de mieux en mieux comprendre. Aux deux grands qui montaient hier à l'étage pour jouer aux playmobils elle a dit :
                  " Chut, N. do (dort) ok ?"
   - elle est patiente et nous aide beaucoup :
                  "- ouétu
                   - je ne comprend pas M.
                   - oué
                   - tu jouais ?
                   (grand sourire)
                   - tu
                   - aux voitures ?
                   (grand sourire à nouveau)
                  - dans ta chambre, tu jouais aux voitures ?
                  - oui !!!
                  (sourire tout fier, qu'elle est sage ma plume, elle m'aide à décortiquer ses phrases !!!
   - elle articule de mieux en mieux, s'intéresse aux lettres et aime travailler la prononciation (on utilise des photos, des imagiers ou des jeux de cartes simples qu'elle réclame beaucoup)

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trouver la silhouette (ou l'inverse)

F. joue à la maîtresse

M. avance doucement, à son rythme. Mais aujourd'hui j'ai envie de dire : elle avance surement. Concernant la parole, je n'ai pas toujours eu confiance en l'avenir, j'ai beaucoup douté. Je ne sais pas à quel niveau elle sera dans un an, dans dix ans, mais pour l'instant elle avance et c'est tellement beau à entendre !!!

Stimuler le souffle

(Cet article n'a absolument pas pour but de remplacer des séances d'orthophonie)

Avec M. nous travaillons le souffle (principalement) deux à trois fois par semaine. Je me base sur ses séances de juin au camsp, sur les nombreux conseils de l'orthophoniste et j'improvise beaucoup aussi.
Le but est de s'amuser, de stimuler la zone oro-faciale, de dompter cette petite langue qui est décidément souvent dehors, de mieux connaître son corps et le maîtriser.

Concernant le souffle, donc, je tente d'alterner les exercices.

Avec une petite trompette, un sifflet à eau, différents autres sifflets ou même un pissenlit, M. s'exerce à souffler fort. Plus tard, je tenterai peut-être de lui faire gonfler un ballon de baudruche facile (déjà gonflé et dégonflé à plusieurs reprises).
On raconte aussi l'histoire des trois petits cochons, l'histoire qui souffle par excellence !!!

Pour souffler doucement, on utilise des plumes, un petit bateau sur l'eau ou encore une bougie. Souffler trop fort sur un bateau le fait couler, ce n'est pas le but et M. l'a bien compris.

Régulièrement M. fait des bulles dans l'eau. Cet exercice a entraîné longtemps un petit désagrément : M. n'arrivait pas à boire à la paille, habituée qu'elle était à souffler dedans. Maintenant que la paille est maîtrisée dans les deux sens, nous alternons "je bois" et "je fais des bulles", ce qui l'amuse beaucoup.

Pour maîtriser la puissance et la durée du souffle, M. utilise aussi un levita-ball que l'on maintient devant elle (elle ne le garde jamais droit très longtemps donc la balle tombe en permanence).

Enfin, pour l'habituer à rentrer sa langue, on ajoute souvent une paille : en éteignant une bougie par exemple, ou en faisant des bulles de savon (hop toys propose des pailles à bulles qui demandent plus de force qu'un flacon à bulles classique et que M. aime beaucoup)

J'envisage, pour les prochaines séances, d'ajouter à cela un peu de mastication. Il est encore tôt, je pense, pour proposer de gros malabars, on va commencer par des anneaux de dentition et investir dans du matériel plus adapté si mes hochets sont trop fragiles.

Et pour finir, concernant la stimulation du visage, quoi de mieux que des grimaces et des éclats de rire ?