Tout pourrait être plus simple ...

Il y a cinq ans, j'étais enceinte. Contrairement à mes deux précédentes grossesses, j'étais vraiment en forme, je pouvais rester longtemps debout pour cuisiner, m'occuper de mes enfants, repasser le linge,  marcher ... Ma première écho n'avait pas détectée de problème : clarté nucale bonne, pas la peine de faire de prise de sang pour détecter un handicap éventuel : quand la clarté nucale est ok, faire cet examen crée du stress inutile. J'ai cru le docteur...

Au moins de décembre, 5 mois de grossesse, les problèmes ont commencé : "Mais madame, il faut vous reposer, ce bébé ne grossit pas assez, il est trop petit !!!".
Durant les trois mois suivant, chaque mois, une petite échographie, et chaque mois je rentrais chez moi en pleurs, en culpabilisant énormément. J' étais reposée, très reposée, je m'allongeais en début d'après-midi, une dame de l'ADMR faisait mon ménage, mon mari s'occupait de la maison et des enfants après son travail, et moi, en pleine forme, je regardais tout ce petit monde en me sentant coupable, mauvaise mère pour ce petit bébé en formation, mauvaise mère pour mes deux grands, et inutile dans le quotidien.

Au mois de février, c'en était à un point où j'étais suivie par une sage femme (pour qui cet alitement était inutile, du moment que j'écoutais mon corps) tous les deux jours pour un monito , et où j'ai dû déménager chez mes parents : on m'imposait 18 heures couchée, autant dire que c'était impossible avec deux enfants en bas âge et aucune famille proche.
Nouvel hôpital, nouveau gynéco, nouvelle sage-femme à domicile, suite à ce déménagement. Je voyais mon mari deux fois par semaine, ma maman s'occupait de mes enfants, tout le monde participait pour aider ce bébé à grossir. Je crois que je ne me suis jamais sentie autant inutile et coupable qu'en cette période !!!

Deux semaines avant le terme, suite à de mauvais examens, un déclenchement a été décidé : les échanges se faisaient mal avec le bébé, il valait mieux qu'il soit dehors pour grossir plus vite. J'étais inquiète, je languissais de connaître le poids de cette petite plume, de pouvoir être active, enfin. D'être une maman, une vraie, qui s'occupe de ses enfants, de sa famille, de sa maison. Je ne voulais plus dépendre des autres.

Plume est née dans l'après-midi, un vendredi de mars. Elle était belle, pesait 2kg660 : un petit poids mais rien d'affolant comme je le redoutais. L'accouchement l'avait fatiguée, elle dormait sur moi mais ne cherchait pas à téter. J'étais vraiment ravie, je téléphonais à tout le monde, je prenais des photos, je ne me rendais pas compte de la distance de mon mari ...
Car lui était au courant !!! Durant mes deux heures d'euphorie, lui savait mais ne devait pas me dire. Le pédiatre le lui avait gentiment expliqué : "Nous suspectons une trisomie 21 pour votre fille, votre femme a besoin de repos après son accouchement, plus tard, quand vous serez seuls, parlez lui, mais pas tout de suite".
Quand j'y repense, j'ai envie de frapper ce monsieur. Je ne suis pas violente, pourtant, mais imaginer ce qu'à vécu mon mari durant deux heures, seul, face à sa femme qui criait son soulagement au téléphone "2kg660, elle va bien, elle est presque joufflue !!!" ...
Et dans ma chambre, il y avait toujours un gynéco, une sage-femme et j'en passe. A aucun moment il n'a eu l'opportunité de me parler. La pression a dû monter en lui. Et à chaque coup de téléphone, il devait penser "encore une personne qu'il faudra rappeler dans une heure pour lui dire que non, tout ne va pas bien ..."
Je n'ai rien vu et je regrette.

Cet article n'a pas pour but d'attirer la sympathie, la pitié, la colère. Mais j'aimerais passer certains messages :

Je ne sais pas ce que j'aurais fait si j'avais su plus tôt que ma fille était handicapée. J'ose espérer que je n'aurais pas envisagé une seconde l'IMG. Mais comment savoir. Ma grossesse a été gâchée par cette culpabilité, par ces "mais reposez-vous madame" qui sont bien pratiques : c'est toujours la faute de la maman s'il y a un souci. A aucun moment le gynéco n'a cherché plus loin.

Je ne crois pas que ce soit à mon mari qu'il revenait de m'annoncer que ma vie était en train de basculer. Que tout allait changer. Que ce bébé n'allait peut-être pas bien, qu'il allait falloir faire de nombreux examens avant de savoir. J'ai su plus tard que le pédiatre finissait sa journée peu après : il savait déjà qu'il n'aurait pas à gérer la réaction peut-être hystérique d'une maman en état de choc. Il savait que pour le bien de sa femme fatiguée, le papa allait se taire et prendre sur lui. Et tant pis si ce même papa avait lui aussi vécu des heures d'angoisse, tant pis si ce papa avait aussi besoin de se reposer et de profiter de son bébé avant de "savoir". J'appelle ça de la lâcheté. Le personnel de l'hôpital a également été choqué par cette attitude. C'est monstrueux d'imposer cette charge à un papa, ce monsieur ne devrait pas être docteur. Nous sommes un couple. J'aurais voulu savoir en même temps que mon mari. J'aurais voulu être là pour lui. J'aurais voulu qu'on ne lui mette pas sur les épaules un fardeau qui n'était pas le sien. Car regarder sa fille en y découvrant un handicap, c'est une épreuve très difficile, et c'est de soutien dont ont besoin les deux parents, pas d'une pression supplémentaire.

Enfin, au gynéco qui m'a promis que tout irait bien car il me voyait angoissée deux jours avant l'accouchement (oui oui, il m'a promis !!!) et qui a baissé les yeux en me croisant avec mon bébé dans les couloirs de la maternité, je voudrais dire un mot aussi : rien ne sert de promettre la lune à un patient, c'est avec des paroles comme ça que naissent les incompréhensions et les rancunes. Nous avons vu un pédiatre le lendemain de la naissance de Plume qui ne nous a rien caché. Il a tout déballé, sans prendre de gants. Nous avons DU encaisser. Nous avons PU lui faire confiance. Le docteur n'est pas là pour être mon ami, la tape sur l'épaule, je m'en fiche. Il est là pour faire son travail, et tant pis s'il me met une claque, au moins je sais où je vais, je sais ce qu'il se passe, je sais qu'il est là pour nous.