J'ai changé

Ma fille est handicapée. Pour elle, j'aurais souhaité tellement mieux : je rêve de l'entendre chanter comme les enfants de son âge, sauter comme un petit kangourou, nous raconter sa journée d'école. Je rêve qu'elle n'ait plus à subir ces bilans, ces synthèses, ces prises de sang qui font mal.
Pour elle, j'aurais souhaité la normalité.
Même si ça n'existe pas la normalité.
Même si ce serait triste, finalement, d'avoir un enfant normal : moi, je n'ai que des enfants extraordinaires !!!

M. est en bonne santé. Elle chante, à sa manière. Elle commence à sauter. Parfois, elle nous dit avec qui elle a joué, à l'école, elle nous dit qu'elle a mangé un gâteau d'anniversaire.
Elle est heureuse, je crois.
Alors nous aussi.

Oui, j'aurais voulu mieux pour ma fille. Mais surtout, je ne veux pas de pitié. Je me souviens, à sa naissance, des "nous avons appris votre malheur". Quoi ? Ma petite plume est là, dans mes bras, toute belle, je ne veux pas entendre le mot "malheur". Nous sommes inquiets, certes, très très inquiets, mais pas malheureux !!!

Pour notre famille, l'arrivée de M. a été une énorme chance. J'ai appris tellement grâce à elle !!! Et puisqu'elle est heureuse, pourquoi serions-nous malheureux ?

J'ai changé. J'ai appris à observer. Cela parait évident, et pourtant, observer chaque progrès (pas seulement les étapes classique comme la marche, mais toutes ces étapes intermédiaires, ces petites victoires quotidiennes qui semblent si secondaires), apprendre à observer donc, c'est dur. Se mettre en retrait, intervenir le moins possible, tenter de voir à travers le regard de son bébé, trouver quoi proposer et à quel moment le proposer, ça demande de la disponibilité et de la concentration. Pas de téléphone pendant que bébé s'amuse. Surtout pas de télé. Observer ses enfants, c'est un grand bonheur, pour quiconque aura essayé vraiment. Je ne m'ennuie jamais en observant mes enfants, je suis fascinée.

J'ai changé. J'ai appris à prendre les choses comme elles viennent. Sans chercher à voir plus loin. Sans paniquer. Non, ma fille n'aura pas tout ce qu'elle souhaite dans la vie. Mes autres enfants non plus, cela dit. Pour autant, je ne pense pas à leur avenir en permanence. Quand M. est née, on m'a parlé de classes spéciales dans les collèges par exemple. C'est étrange, pourquoi ne m'a t-on pas parlé de collège pour mon grand A. ?
"A chaque jour suffit sa peine", non ?
Bien sûr il y a des dossiers à remplir à temps, des rendez-vous à prendre six mois plus tôt. Mais le futur métier de ma fille est le cadet de mes soucis. J'aime mieux réfléchir à son prochain noël et à ce qui lui ferait plaisir.

J'ai changé. J'ai appris à m'entourer. Je ne veux plus dépendre de ces docteurs qui me prennent de haut. Je veux faire partie de l'équipe. Le CAMSP est formidable pour ça car je peux donner mon avis, poser des questions, dire ce qui ne me convient pas. L'école est formidable pour ça car on discute sans tension, la maîtresse est ouverte et vraiment investie. Passionnée.  Le généticien est un monsieur vraiment attentionné, qui ne considère pas ma fille comme un dossier.
En chemin, j'ai laissé tomber quelques docteurs, des chauffeurs d'ambulance, des connaissances. Sans regret.
Notre équipe, c'est celle qui nous respecte, qui nous conseille sans nous obliger, mais qui nous oblige si c'est nécessaire. Restons humbles, tous veulent le bien de M. : s'opposer par principe n'est pas la meilleure solution. Parfois, je me sens agressée, mais communiquer vaut mieux que s'énerver. J'y travaille, j'y travaille ...

Chaque enfant est unique, chaque enfant mérite qu'on l'observe, qu'on le respecte, qu'on l'aime. Je n'ai jamais acheté de livre sur la trisomie 21, je ne veux pas regarder ma fille avec une grille de lecture dans la tête. Les docteurs sont là pour ça de toute manière.
Moi je suis sa maman. J'ai changé grâce à elle. Toute la famille a changé. Et nous avons beaucoup de chance, elle est géniale.

Alors votre pitié ...